Les causes de l'autisme et leurs traitements
Autisme, causes et traitements
Description
Un enfant qui ne répond pas à son prénom, qui aligne ses objets au millimètre, qui regarde à côté quand on lui parle, qui répète une phrase entendue à la télévision comme s'il la réverbérait sans la comprendre. Pendant des décennies, cette scène a plongé les médecins dans une perplexité quasi totale. On voyait bien quelque chose, on ne savait pas quoi. Et surtout, on ne savait pas d'où ça venait. Michel Gayda et Serge Lebovici, deux cliniciens issus de la psychiatrie de l'enfant, ont tenté de mettre de l'ordre dans cette question qui a divisé leur discipline plus qu'aucune autre : qu'est-ce qui cause l'autisme ?
Leur ouvrage ne tranche pas d'un coup. Il fait l'inverse, et c'est là son intérêt : il déplie les hypothèses les unes après les autres, celles qui ont dominé puis se sont effondrées, celles qui montaient au moment où ils écrivaient. Car l'autisme a ceci de particulier qu'il a servi de champ de bataille entre des manières de penser l'esprit humain — la faute des mères d'un côté, la biologie du cerveau de l'autre, et toutes les positions intermédiaires qui ont essayé de concilier les deux.
Derrière la question des causes se cache une question plus gênante : que fait-on quand on ne sait pas vraiment d'où vient un trouble, mais qu'il faut quand même accompagner des enfants et des familles qui n'attendent pas que la science se décide ? C'est tout l'enjeu d'un sujet où le diagnostic a précédé l'explication de plusieurs décennies.
La question que l’on se pose : D'où vient vraiment l'autisme, et que fait-on quand les causes restent incertaines ?Ce que l’on va voir : On remonte le fil des grandes hypothèses sur l'origine du trouble, et ce qu'elles impliquaient pour les enfants qu'on tentait d'aider.
Sommaire
01 Chapitre 1 — Un trouble qu'on a longtemps cru fabriqué par les parents
Le mot autisme apparaît en 1943 sous la plume de Leo Kanner, un pédopsychiatre américain qui décrit onze enfants incapables d'établir un contact affectif ordinaire, enfermés dans leur monde, attachés à des routines immuables. Presque en même temps, à Vienne, Hans Asperger observe des cas voisins. Le trouble est donc nommé bien avant qu'on ait la moindre idée de son origine — et c'est précisément ce vide explicatif qui va être comblé par la pire des hypothèses.
Pendant près de trente ans, l'explication dominante tient en une formule glaçante : la mère réfrigérateur. L'idée, popularisée notamment par Bruno Bettelheim, veut que l'enfant se replie sur lui-même parce que sa mère est froide, distante, incapable d'amour. L'autisme serait une réponse défensive à un environnement affectif glacé. Gayda et Lebovici restituent cette période sans complaisance : elle a produit un double malheur, l'enfant malade et le parent accusé d'en être la cause. On imagine mal, aujourd'hui, ce que cela pouvait représenter pour une famille déjà épuisée que de s'entendre désigner comme l'origine du mal.
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02 Chapitre 2 — Quand le cerveau et les gènes entrent dans l'enquête
À partir des années 1960 et 1970, une rupture s'installe. Des cliniciens comme Michael Rutter en Angleterre montrent que l'autisme s'accompagne très souvent de troubles cognitifs durables, de particularités du langage, et qu'il n'a rien d'une réaction psychologique à un mauvais parent. L'observation massive d'épilepsies associées, parfois apparues à l'adolescence, pointe vers un cerveau atteint, pas vers une âme blessée. Le trouble bascule lentement du côté de la neurologie.
Gayda et Lebovici recensent les pistes qui s'ouvrent alors. L'hérédité d'abord : les études de jumeaux révèlent que si l'un des deux vrais jumeaux est autiste, l'autre a une probabilité bien plus élevée de l'être qu'un faux jumeau. Le signal génétique est fort, même s'il ne désigne aucun gène unique. L'autisme n'est pas une maladie à une cause ; c'est un tableau que de multiples facteurs peuvent produire, parfois chez des enfants dont rien, dans l'histoire familiale, ne laissait prévoir le trouble.
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03 Chapitre 3 — Soigner sans guérir : le casse-tête des traitements
Le titre du livre annonce les traitements, et c'est là que la lucidité des auteurs se mesure. Car un trouble dont on ignore la cause exacte ne se traite pas comme une infection. Il n'existe, écrivent-ils, aucun remède qui ferait disparaître l'autisme. Ce constat, loin d'être défaitiste, recadre toute la démarche : on ne cherche pas à guérir, on cherche à développer ce qui peut l'être et à réduire ce qui fait souffrir, chez l'enfant comme autour de lui.
Les approches qu'ils passent en revue reflètent la division même du champ. D'un côté, les méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent pas à pas la communication, l'autonomie, les comportements problématiques, en s'appuyant sur des programmes structurés et répétés. De l'autre, les approches d'inspiration psychodynamique, qui misent sur la relation et le sens, héritières de la tradition psychanalytique dont les auteurs sont proches sans en être prisonniers. Entre ces deux familles, le débat a souvent été idéologique autant que clinique.
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04 Chapitre 4 — Ce que l'autisme a révélé sur la fabrique du savoir médical
Il y a quelque chose d'exemplaire dans la trajectoire que ce livre retrace, et qui dépasse l'autisme. On y voit en accéléré comment une science médicale change d'avis : non par une révélation soudaine, mais par le lent décollement entre une explication dominante et les faits qui ne rentrent plus dedans. La mère réfrigérateur n'a pas été réfutée par une expérience unique ; elle a été abandonnée parce qu'elle expliquait trop, prédisait trop peu, et accusait trop.
Ce que Gayda et Lebovici donnent à voir, c'est la fragilité des théories étiologiques quand le mécanisme réel reste hors de portée. Tant qu'on ignore la chaîne causale précise, le vide se remplit — et il se remplit avec l'air du temps intellectuel. Une époque psychanalytique a lu l'autisme en termes de lien maternel ; une époque biologique le lit en termes de gènes et de synapses. Chacune croyait tenir la cause. Chacune tenait une partie, ou une métaphore, de la cause, et prenait son morceau pour le tout.
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05 Conclusion
Au terme de ce parcours, l'autisme reste un trouble dont on cerne mieux les contours biologiques qu'on n'en maîtrise l'origine exacte. Gayda et Lebovici l'écrivent sans détour : les causes sont multiples, largement héréditaires, inscrites dans le développement du cerveau, mais non réductibles à un facteur unique. Et faute de cause unique, il n'y a pas de remède unique — seulement un accompagnement patient, précoce, ajusté à chaque enfant, qui vise le développement et le soulagement plutôt que la guérison.
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